La lucha contra el cáncer de Javier: de México a Los Ángeles
La mañana del 5 de marzo de 2019 empezó como la de cualquier martes para Belén, Enrique y sus cuatro hijos. Enrique se fue a trabajar. Los tres hijos mayores fueron a la escuela. Hacía un día caluroso y soleado; un día normal de principios de primavera en su ciudad natal, Hermosillo, en Sonora, México.
Dejó de ser un día normal a las doce del mediodía; sus vidas dejaron también de ser como antes.
A las doce del mediodía es cuando Belén llevó a su hijo más pequeño, Javier, al médico para su visita rutinaria de control de los 15 meses. Javier había estado sano, pero sus padres estaban preocupados por una cosa: le había crecido el vientre. ¿Puede que fuese la leche artificial (fórmula) que le habían estado dando para alimentarlo?
El médico ejerció presión en el abdomen de Javier con las manos; levantó la mirada preocupado. La nueva leche artificial no tenía nada que ver. “Se le tiene que hacer una ecografía”, le comunicó a Belén. “De inmediato”.
A las 9 de la noche, Belén y Enrique estaban en el consultorio del oncólogo pediátrico que pronunciaba una de las peores palabras que se les puede decir a unos padres: cáncer. No solo eso; se había usado una palabra que no habían oído antes: neuroblastoma.
Recuerda Belén que pensó entonces: “¿Qué es eso? ¿Es cierto? ¿No será un error? ¿Nos está pasando esto de verdad a nosotros?”
A velocidad de vértigo
A las 11 de esa misma noche, de ese mismo día que había empezado como cualquier otro día, Javier ingresó en un hospital de Hermosillo. La madre de Belén se quedó al cargo de los otros hijos mientras que Enrique y Belén estaban con Javier.
La pareja no volvió a casa hasta dos noches después. Y era solo para hacer las maletas. La siguiente mañana, de un viernes, se subieron a un avión que los llevaría a Estados Unidos para que Javier pudiera tratarse.
“Todo sucedía a una velocidad de vértigo”, explica Enrique. “No éramos conscientes de lo que estaba sucediendo; parecía un sueño”. Hace una pausa y, tras ella, se corrige: “no, era una pesadilla”.
Neuroblastoma es el segundo tumor sólido más habitual en niños (por detrás de los tumores cerebrales). El cáncer se desarrolla a partir de las células nerviosas inmaduras que reciben el nombre de neuroblastos; normalmente, este cáncer afecta a los niños de 5 años o menos.
A Javier se le diagnosticó un neuroblastoma de alto riesgo en estadio 4, con un tumor grande en los riñones y las glándulas suprarrenales. Sus padres decidieron ir a Estados Unidos para que a Javier se le pudiera dar un tratamiento más avanzado.
En primer lugar, llevaron a Javier a un hospital de Arizona. Era la opción que quedaba más cerca de Hermosillo y tenían familia en esa zona. Alquilaron un apartamento y se llevaron a vivir con ellos también a sus otros hijos.
Tras unos meses de tratamiento —seis ciclos de quimioterapia y una operación quirúrgica—, Belén y Enrique empezaron a buscar otras opciones. El siguiente paso era que Javier se sometiera a continuos autotrasplantes de hemocitoblastos (células madres). La familia quería estar segura de que estaban en el mejor hospital, uno con profundos conocimientos especializados en el tratamiento de neuroblastomas.
“Ahí es cuando empezamos a pensar en la posibilidad de que este hospital fuese Children’s Hospital Los Angeles”, apunta Enrique.
‘En las mejores manos’
La primera llamada que hizo Enrique fue al equipo de Servicios para Pacientes Internacionales, que forma parte del Centro para la Salud Global de Children’s Hospital Los Angeles. Los integrantes del equipo son el contacto principal y dan respuesta a las necesidades especiales de los pacientes y familias internacionales que viajan a CHLA para recibir atención especializada.
La coordinadora de casos internacionales Stephanie Salcedo y el equipo del Centro empezaron a trabajar de inmediato en el caso de Javier para facilitar su tratamiento. En cuestión de semanas, el 23 de setiembre de 2019, los padres de Javier se reunían con Araz Marachelian, MD, MS, directora del Programa de Neuroblastoma en Children’s Hospital Los Angeles.
Al instante, supieron que estaban en el lugar indicado.
“Quedamos contentísimos con la doctora porque tiene muchos años de experiencia tratando este tipo de cáncer”, explica Enrique. “Sentimos que estábamos en las mejores manos y, también, en el mejor hospital. Parecía un milagro”.
Children’s Hospital Los Angeles es desde hace muchos años uno de los principales centros de remisión para niños con neuroblastomas. El hospital ha sido pionero en diversos tratamientos nuevos para neuroblastomas avanzados; cada año, pasan por el hospital unos 100 pacientes que padecen esta enfermedad. Estos pacientes proceden del sur de California y del sudoeste de Estados Unidos, así como del extranjero.
“Todos los integrantes de nuestro equipo —enfermeras, radiólogos, trabajadores sociales y yo misma— sabemos cómo tratar este cáncer”, comenta la Dra. Marachelian. “Nos especializamos en esto para que las familias sepan qué esperar. Podemos darles la confianza de que sí pueden salir de esto”.
En el caso de Javier, la Dra. Marachelian decidió que el primer paso sería hacer otro ciclo más de quimioterapia y obtener más muestras de células madre antes de los trasplantes. Esto garantizaría que Javier tuviera muchas “células de repuesto” disponibles si las necesitara durante el trasplante o más adelante.
Un mes después, tras el tratamiento extra, las pruebas de diagnóstico por la imagen dieron buenas noticias: el cáncer había desaparecido por completo.
“Fue un gran día para nosotros”, dice Belén. “Estábamos felices y nos abrazábamos; la Dra. Marachelian también nos abrazó. Pero nos dijo que no habíamos llegado hasta el final. Había que terminar el tratamiento”.
El día siguiente, Belén y Enrique se llevaron a Javier a Disneyland a celebrarlo. Fue un día maravilloso, lleno de alegría. El día siguiente, se ingresó a Javier en Children’s Hospital Los Angeles para que se le realizara su primer trasplante de células madre.
La parte más difícil del tratamiento estaba a punto de empezar.
Días duros y vínculos cercanos
Los trasplantes de células madre son una parte fundamental en el tratamiento de los neuroblastomas. El tratamiento permite que los médicos administren dosis altísimas de quimioterapia para luchar contra el cáncer. Después, se somete a los pacientes a un trasplante de sus propias células para recuperarse.
Es un proceso intenso. “Hubo días muy difíciles en ambos trasplantes”, apunta Belén.
Aun así, contaban con mucho apoyo. Los médicos y las enfermeras tomaron buena nota de los efectos secundarios de Javier y ayudaron a paliarlos cuando fue posible. Los especialistas en Vida Infantil le alegraban el día a Javier; ir a la sala de juegos era su actividad favorita. El equipo de Atención Espiritual —en especial, el fraile Tim Meier, SJ, PhD— fue una fuente constante de bienestar y fuerza.
Otro apoyo constante: el equipo del Centro para la Salud Global, incluidos Salcedo y su colega David Sosa.
“Intentamos encargarnos de todos los detalles secundarios para que los padres puedan centrarse en el niño,” explica Salcedo. “Hacemos todo lo mejor que sabemos para que la familia esté lo más cómoda posible, para crearles un hogar lejos de casa durante estos momentos difíciles”.
A menudo, Salcedo y Sosa hablaban con los padres de Javier para ver cómo estaban ellos y cómo seguía Javier. Cuando Javier celebró su segundo cumpleaños durante su primer trasplante, le trajeron cochecitos de juguete y otros regalos; Salcedo y Sosa se unieron a las enfermeras para cantarle “cumpleaños feliz”.
Con el paso del tiempo, el equipo del Centro establece un vínculo cercano con las familias a las que presta servicio. “Algunas de estas familias están a miles de millas de su casa”, explica Sosa. “Recurren a nosotros para cuestiones tipo ‘¿saben de algún hotel?, ¿dónde puedo comprar este tipo de comida?’. Intentamos estar ahí para ellos siempre que podemos”.
La mayor fuente de fuerza de la familia fue, sin duda, Javier. Un niño feliz, abierto que rápidamente se hizo amigo de los otros pacientes y se ganó el corazón de sus enfermeras.
“A todo esto, él nos enseñó a sonreír”, comenta su madre. “él mostró que se puede sonreír a pesar de estar atravesando momentos difíciles”.
Una nueva normalidad
Después de los trasplantes, Javier se había sometido a 12 tratamientos de radioterapia y seis meses de inmunoterapia, un tratamiento avanzado que no está disponible en México.
“El tratamiento de un neuroblastoma suele durar 18 meses y es muy intenso”, apunta la Dra. Marachelian. “Javier era un niño pequeño que estaba creciendo y desarrollándose en medio de todo esto. Pero al final del tratamiento, había progresado. Todo un éxito”.
Los últimos seis meses de tratamiento de Javier coincidieron también con la pandemia de COVID-19. Esto se tradujo en que, en ese momento, solo uno de los padres podía quedarse con Javier. (Por lo general era Belén). A pesar de ello, la familia valoró los esfuerzos que hizo el hospital para proteger a los pacientes, familias y personal.
“Children’s Hospital Los Angeles realiza una excelente labor para prevenir el COVID-19. Nos sentimos muy seguros y cómodos con todos los requisitos y todas las normas”, explica Enrique, que añadió que el hospital le hizo a Javier una prueba del coronavirus antes de todos los controles e ingresos hospitalarios. “El personal llevaba mascarilla y se lavaba las manos. Llevaban un buen control del flujo de personas que pasaban por el hospital”.
En setiembre de 2020, la familia de Javier por fin se pudo marchar a casa. Sus hermanos le dieron la bienvenida en el automóvil con globos, abrazos y llantos de alegría: “¡nos volvemos a México!”.
Hoy, Javier está fenomenal y los resultados de las pruebas de diagnóstico por la imagen así lo confirman. Ahora tiene 3 años, corre por casa con sus hermanos, anda en su triciclo y juega con su perro querido, un labrador que lleva por nombre Cuco.
La familia vuelve a Children’s Hospital Los Angeles cada tres meses para realizar los controles. Finalmente han vuelto a la normalidad para casi todo. Pero es una normalidad distinta a la anterior.
“Volvemos a tener la vida de antes, pero tenemos una perspectiva distinta”, apunta Belén. “Salimos a la calle por la tarde para ir en bicicleta. Ya lo hacíamos antes, pero ahora, estamos muy contentos de poder hacerlo. Lo valoramos todo más. Cada día parece un milagro”.
